Accertamento invalidità, indennità di accompagnamento e legge 104, per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica

Accertamento invalidità, indennità di accompagnamento e legge 104, per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica,  l’INPS ha pubblicato le nuove linee guida per la valutazione medica.

Accertamento invalidità, l’INPS fornisce le nuove linee guida, ecco cosa cambia

Riportiamo in breve le linee guida sulla valutazione medica per i pazienti affetti da Fibrosi Cistica.

Fibrosi Cistica

La Fibrosi Cistica è la più frequente tra le malattie genetiche. Per l’esordio in età pediatrica, la caratteristica compromissione multiorgano ad andamento evolutivo, la sintomatologia variabile ed ingravescente, la prognosi sfavorevole, con aspettativa di vita media pari a 40 anni è considerata, a norma di legge (art.1 della Legge 548/93 “Disposizioni per la prevenzione e cura della fibrosi cistica”), “malattia di alto interesse sociale” che impegna la collettività ad “agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo” dei pazienti che ne sono affetti.

Come patologia multisistemica, cronica, evolutiva e ancora oggi non guaribile, la Fibrosi Cistica presuppone di necessità la presa in carico globale del paziente presso centri di riferimento di alta specializzazione in grado di seguirlo dalla diagnosi e per tutta la vita con cure personalizzate che impegnano il paziente e la sua famiglia quotidianamente anche negli stadi iniziali della malattia, allorché particolarmente netto è il contrasto tra lo stato apparente del paziente e la reale compromissione della sua qualità di vita.

Accertamento invalidità e valutazione medica

La valutazione medico legale dei pazienti con Fibrosi Cistica, a prescindere dall’età e dalla variante genetica della patologia, non può risolversi in un mero calcolo algebrico basato sul solo apprezzamento, per quanto corretto e completo dei parametri morfologici (peso ,altezza) funzionali (PFR) e strumentali(Rx,Tc,etc..).

In tutti i casi, infatti, occorrerà tener conto dell’inevitabile compromissione globale della qualità di vita e delle ripercussioni psico-relazionali che la malattia comporta anche quando il paziente risulti, all’esame clinico, in condizioni apparenti del tutto simili a quelle dei propri coetanei e l’anamnesi induca a pensare ad una sufficiente perfomance scolastica o lavorativa.

In sostanza, nelle valutazioni “tabellari” e soprattutto “non tabellari” (a fini di indennità di frequenza, indennità di accompagnamento, handicap) occorre comunque tener ben presente che la fibrosi cistica:

• è una malattia complessa, che interessa molti organi ed apparati ed influisce, con i suoi sintomi e le terapie necessarie a contrastarli, su numerose attività quotidiane della vita del paziente;
• è una malattia cronica e non guaribile gravata da un considerevole peso psicologico e sociale; – ha un impatto psicopatologico importante in ogni fascia d’età: per dinamiche di iperprotezione da parte della famiglia, per carenze affettive da ripetute ospedalizzazioni, per lo sviluppo di sentimenti di autosvalutazione, idee depressive, pensieri di morte e isolamento dal contesto sociale e dall’ambito familiare;
• è una malattia degenerativa, che tende invariabilmente a peggiorare e che abbrevia la durata della vita, influenzando in modo determinante le scelte più importanti di chi ne soffre (studi, matrimonio, lavoro, procreazione);
• nonostante la sopravvivenza negli ultimi anni sia molto migliorata e la gran parte dei pazienti raggiunga l’età adulta, ha decorso estremamente imprevedibile e talora improvviso;
• comporta un impegno notevole per il paziente e la sua famiglia e necessita di un elevato livello di attività assistenziale in larga misura indipendente dalla fase evolutiva della patologia;
• la gravità della malattia, sin dal momento della diagnosi richiede un approccio terapeutico-riabilitativo multidisciplinare continuativo, attuato tutti i giorni per più ore al giorno, da effettuarsi per tutto l’arco di vita del paziente.
• in caso di aggravamento, anche minimo, l’impegno terapeutico aumenta vertiginosamente sia in termini di tempo dedicato alla terapia ( aerosol, fisioterapia respiratoria) che per ciò che riguarda l’assunzione di farmaci e il ricorso a ricoveri ospedalieri;
• la particolare caratteristica di malattia a carattere progressivo fa sì che fin dalla nascita il paziente affetto da Fibrosi Cistica, qualunque sia la forma clinica, necessiti di un follow-up diagnostico estremamente individualizzato e teso al precoce riconoscimento (soprattutto in epoca presintomatica) delle innumerevoli complicanze della malattia che indipendentemente dal genotipo, incidono pesantemente sul decorso clinico e possono risultare potenzialmente letali;
• particolare attenzione va posta nel follow-up terapeutico che deve essere continuamente aggiornato e verificato.